در نشست امروز (یکشنبه، 17 مهرماه) کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گزارش مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران و معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در  مورد نحوه اجرائی شدن بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ کل کشور ارایه شد و مدیرعامل بیمه سلامت گزارشی از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج ارائه کرد.

بر اساس گزارش ارائه شده در نشست امروز فهرست بیماری‌های خاص و صعب العلاج شامل 27 بیماری یعنی تالاسمی، هموفیلی، ام اس، همودیالیز، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پال پروانه ای، ام اس تیپ 1، 2 و 3، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول های بنیاد خون ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت است؛ بسیاری از این بیماران با مشکلات زیادی در پرداخت هزینه ها مواجه هستند و اقدامات اجرایی این موضوع تبیین و به کمیسیون ارائه شد؛ با توجه به اینکه برخی بیماران نیازمند درمان های ویژه دارویی و کمکی از قبیل فیزیوتراپی، طب تسکینی یا توانبخشی هستند امیدواریم با استفاده از منابعی که در قانون بودجه 1401 و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج دیده شده بتوان پوشش بیمه ای خوبی به بیماران ارائه کرد.

نمایندگان تاکید کردند که بودجه بیماران خاص و صعب العلاج باید نشان دار شده و به صورت کامل برای این بیماران هزینه شود و هدررفت منابع به هیچ وجه جایز نیست.

دیوان محاسبات و هیات امنای ارزی در ادامه این نشست گزارشی در مورد عملکرد هیات امنا در معالجه بیماران ارائه کردند که اعضای کمیسیون معتقد بودند گزارش ها جامع و دقیق نیست و باید گزارش های کامل تری ارائه شود.

شبستان